BRUSSEL, 14/12/2018. – Burgers zijn bereid om hun DNA-gegevens te delen als dat de samenleving ten goede komt. Het algemeen belang moet dé leidraad zijn voor het gebruik van hun genoominformatie in de gezondheidszorg. Genoomtechnologie leidt tot grote veranderingen in de gezondheidszorg en de samenleving: Onze definitie van ‘patiënt’ zal veranderen en onze verwachtingen ten opzichte van gezondheidsprofessionelen zullen in de nabije toekomst helemaal anders zijn.
 

Dat zegt het Burgerpanel van de Koning Boudewijnstichting en Sciensano: 32 uitgekozen burgers die gedurende drie weekends intensief gediscussieerd hebben over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg. Ze overhandigden zondag 2 december hun advies eigenhandig aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block.
 

De burgers geven een genuanceerd antwoord op de vraag die federaal Minister voor Volksgezondheid en Sociale Zaken Maggie De Block, hen enkele maanden geleden heeft voorgelegd: “Hoe kan het beleid het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg optimaal organiseren?”
 

Maggie De Block legt uit waarom dit burgerpanel er kwam: “Via genetische gegevens kunnen we de kwaliteit van zorg nog gevoelig verbeteren, maar het gebruik ervan roept ook veel nieuwe vragen op. Welke genetische info deel je bijvoorbeeld mee aan mensen en welke niet? Welke gegevens mogen onderzoekers gebruiken en welke niet? Enz. Dit zijn maatschappelijke vraagstukken waar je als minister niet op eigen houtje over kan en mag beslissen. De mening van de patiënt, van de burger, is hier cruciaal. Die hebben we nu in kaart laten brengen via dit Burgerlabo, zodat we een maatschappelijk gedragen beleid kunnen uitwerken.”
 

Enkele kernboodschappen in antwoord op deze vraag:
Het burgerpanel vindt het positief dat burgers hun genoominformatie delen voor een betere samenleving.
Burgers zijn bereid om informatie over hun genen en genoom te delen als dat het algemeen belang ten goede komt. Dat gaat in de eerste plaats om wetenschappelijk onderzoek. Aan de overheid wordt gevraagd om burgers hiertoe te sensibiliseren.
 

Binnen een wettelijk kader
Het gebruik van genoominformatie mag niet leiden tot sociale, economische of juridische discriminatie of uitsluiting. Daarom moet er een transparant wettelijk kader uitgewerkt worden. Het burgerpanel vraagt dat dit kader beschermt tegen toepassingen van genoomtechnologie die tot doel hebben de diversiteit van de menselijke soort te verminderen.
 

Toestemming en vertrouwen primeren
De burgers willen in grote mate controle houden over het gebruik van hun genoom- en gezondheidsinformatie. Transparantie, traceerbaarheid, kwaliteitscontrole en terugkoppeling van informatie zijn sleutelelementen. Zonder persoonlijke, uitdrukkelijke, geïnformeerde toestemming mag deze informatie niet worden gebruikt. Ze willen op de hoogte zijn als hun gegevens voor andere doeleinden worden gebruikt. Ze willen ook het recht hebben om hun toestemming in te trekken.
 

Coherent en samenwerkend beleid
De wetgeving moet bijtijds aangepast worden aan de wetenschappelijke vooruitgang en maatschappelijke tendensen. Het burgerpanel ziet hier een grote rol voor een onafhankelijke, multidisciplinaire raad van experten. Omdat genoomtests raken aan verschillende bevoegdheidsdomeinen (gezondheid, preventie, welzijn, werk, privéleven …) moeten wetgeving en beleid coherent zijn over de beleidsniveaus en beleidsdomeinen heen.
 

Genoomtechnologie verandert onze gezondheidszorg en samenleving aanzienlijk
De golf van nieuwe technologieën – waaronder volledige genoom sequencering, ‘big data’, allerhande apps en devices – brengt grote maatschappelijke veranderingen teweeg, ook in de gezondheidszorg. Mensen zullen niet langer alleen naar een arts gaan omdat ze ziek zijn. Integendeel, ze zullen omgeven zijn door hun persoonlijke ‘wolk van gezondheidsgegevens’ en coaching vragen om deze gegevens te interpreteren.
 

Maar wat betekent het als uit een genoomtest blijkt dat iemand een verhoogd risico heeft op een of andere aandoening? Is die persoon vanaf dan een ‘patiënt’ of eerder een ‘pre-patiënt’, of wat anders? Het burgerpanel vindt het belangrijk om na te denken over de omschrijving en het statuut van deze nieuwe categorie.
 

Nieuwe rollen voor gezondheidsprofessionelen
Genoomtests om medische redenen moeten voor iedereen toegankelijk zijn. Wel moet iedereen zelf kunnen beslissen of hij/zij een genetische of een genoomtest laat uitvoeren en welke resultaten hij/zij wil weten of niet wil weten. Een voorwaarde om die beslissing te nemen, is goed en op maat geïnformeerd te zijn, zowel voor als na de test.
De taak om de resultaten van een test mee te delen kan opgenomen worden door de huisarts of door specialisten (gynaecologen, kinderartsen, oncologen…), eventueel met een aanvullende opleiding. Maar ook nieuwe profielen zoals genetische counselors of welzijns- of gezondheidscoaches kunnen een bijdrage leveren.
 

Het burgerpanel
Het burgerpanel kwam tussen september en december 2018 drie weekends samen voor intensieve dagen van informatievergaring en discussie. Minister De Block bedankt de burgers voor hun inzet en engagement: “Het gebruik van genetische informatie in de zorg is niet bepaald een luchtig onderwerp. Toch zijn deze burgers daar drie weekends lang intensief over in debat gegaan. Chapeau! Dit is een mooi voorbeeld hoe de burger de gezondheidszorg van de toekomst zelf mee vorm kan geven.”
 

Het burgerpanel volgt een internationaal gevalideerde methode.
Het ‘burgerforum’ is gebaseerd op twee principes: diversiteit en tijd voor deliberatie.
32 deelnemers – 16 mannen, 16 vrouwen – werden willekeurig gekozen uit alle lagen van de bevolking: mannen en vrouwen van alle leeftijden met een maximale diversiteit aan achtergronden. Ze wisselden gedurende drie volledige weekends van gedachten met elkaar, met experts en ervaringsdeskundigen uit verschillende sectoren van de samenleving.
Onderzoekers van de KU Leuven staan in voor de onafhankelijke evaluatie van het burgerpanel.
Overal in de wereld zijn er ondertussen ‘burgerconferenties’ georganiseerd. De Koning Boudewijnstichting heeft een jarenlange ervaring met deze methode, zowel nationaal als Europees. Ze organiseerde burgerpanels over uiteenlopende thema’s als de behandeling van radioactief afval, de toekomst van het hersenonderzoek (met de steun van het DG Onderzoek van de Europese Commissie), terugbetaling in de gezondheidszorg en de toekomst van de Europese Unie.
Sciensano gaf de aanzet tot het burgerpanel en stond samen met een onafhankelijk Begeleidingscomité in voor de inhoudelijke ondersteuning.