La Belgique a accueilli pour la première fois le congrès international du Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques (RFSPP), dont la 8e édition s’est tenue ces 4 et 5 octobre au palais des congrès de Liège. Plus de 350 personnes provenant de toute la Francophonie jusqu’à Haïti y ont participé : infirmiers, médecins oncologues, médecins généralistes, psychologues, kinésithérapeutes, étudiants…
 

Nous avons lancé le premier congrès en 2001 à Montréal (Canada) car nous constations qu’il y avait un vrai besoin, une vraie spécificité des soins palliatifs pédiatriques, rappelle le Pr Nago Humbert, chef de l’unité des soins palliatifs pédiatriques du CHU Sainte-Julienne (Montréal) et fondateur du RFSPP. A l’époque, très peu d’équipes s’occupaient de soins palliatifs pédiatriques. Le réseau a été un catalyseur. Un énorme bond en avant a été fait. Il existe maintenant des équipes au Québec, en France, en Belgique, en Suisse…
 

Pour cette 8e édition, le comité organisateur belge a choisi comme thème (intitulé Fin de vie, faim d’une vie) la problématique des soins terminaux, de la sédation terminale, de l’euthanasie et du deuil après la mort d’un enfant. Le congrès permet aux acteurs de se rencontrer, de tisser des liens, d’échanger sur les pratiques, souligne le Dr Nadine Francotte, pédiatre oncologue au CHC (Centre hospitalier chrétien) de Liège. C’est également un lieu de réflexion éthique, ajoute le Pr Humbert. Avec les progrès de la médecine, la question des soins palliatifs peut se poser avant même la naissance. On peut dire si l’enfant sera viable ou non et donner le choix aux parents d’une interruption de grossesse ou d’amener la grossesse à terme avec des soins palliatifs à la naissance. Cela plonge les parents dans une culpabilité effroyable. On peut maintenir en vie, mais quelle vie ?
 

Le congrès du RFSPP a encore pour vocation de faire l’état de la recherche, de la stimuler. De nombreux ateliers ont été organisés et des posters présentés, portant par exemple sur l’évaluation de la qualité de vie des enfants suivis par les équipes de liaison pédiatrique, sur l’introduction des soins palliatifs dans le processus de soins, sur la coexistence entre nouveaux médicaments faisant l’objet d’études cliniques et soins palliatifs.
 

Au niveau belge, tous ces enjeux font l’objet d’un travail mené depuis trois ans avec le ministère fédéral de la santé. Un des objectifs est de rédiger des guidelines avec des informations très pratiques, précise le Dr Francotte. L’intérêt de ce travail en profondeur, c’est que ça crée beaucoup de liens entre les équipes. Le but est de généraliser l’accès aux soins palliatifs pour tout enfant, quelle que soit sa pathologie.
 

Après la belle réussite de sa première édition belge, le RFSPP tiendra son prochain congrès en 2020, pour la première fois également hors des continents américain et européen, à Yaoundé, au Cameroun. L’avenir doit être mis sur le Sud, conclut le Pr Humbert, qui a insisté sur ce point dans son intervention. Dans le monde, sept millions d’enfants meurent chaque année avant l’âge de 5 ans par manque de soins, 98 % des enfants ayant besoin de soins palliatifs pédiatriques n’y ont pas accès. Nous devons sortir vers les pays du Sud avec notre réseau, sinon nous ferons une médecine à deux vitesses.