«Les volontaires apportent une plus-value aux soins palliatifs»

Depuis 10 ans déjà, Karen De Meerleer est psychologue et responsable des volontaires auprès de l’asbl Panal, l’un des 15 réseaux de Soins palliatifs en Flandre. L’asbl Panal est active dans l’arrondissement de Louvain, qui compte environ un demi-million d’habitants et 30 villes et communes. Le réseau a conclu en première instance des conventions de collaborations avec les organisations actives dans les soins à domicile, les hôpitaux de la région, les maisons de repos et de soins, ainsi que d’autres structures se substituant au domicile.

 

“Notre principale mission, c’est de soutenir les soins palliatifs pour qu’ils puissent se dérouler le mieux possible”, entame Karen De Meerleer. “L’asbl Panal comporte deux structures, ayant toutes deux une mission spécifique : d’une part, le réseau et d’autre part, l’équipe de soins à domicile. L’objectif du réseau est de sensibiliser, de donner des informations au personnel soignant, à la population au sens large et aux volontaires potentiels sur tous les aspects des soins palliatifs. L’équipe de soins à domicile fournit essentiellement des conseils et du soutien au personnel soignant, au patient et à ses proches pour rendre les soins palliatifs à domicile possibles. Nous collaborons avec l’asbl Pallium, une organisation de volontaires active dans les soins à domicile. Lorsque le patient ou sa famille nous pose une question, nous la transmettons à Pallium, qui présente le volontaire.” À côté de l’asbl Pallium, l’association de volontaires pour les soins à domicile, des volontaires sont également actifs dans les unités de soins palliatifs des hôpitaux louvanistes : d’une part dans l’unité de soins palliatifs ‘De Brug’ de l’hôpital Heilig Hart, et d’autre part à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital universitaire de Louvain, sur le campus Sint-Pieter. “Au sein de Panal, nous avons également des volontaires d’accueil. Ces personnes décrochent le téléphone et soutiennent l’équipe via des petits boulots pratiques, comme préparer des salles de réunion, faire des photocopies ou préparer le café”.

 

Un trajet de formation

“Un candidat volontaire peut s’adresser à moi. En première instance, il reçoit des informations sur le fonctionnement des soins palliatifs et les possibilités en tant que volontaire. Après ce premier entretien informatif, il a le choix : se diriger vers une unité de soins palliatifs d’un hôpital, où il doit effectuer un trajet de sélection personnel, ou s’orienter vers les soins à domicile. Vient ensuite une formation intensive de 8 cours de 3 heures chacun, au cours de laquelle tous les aspects des soins palliatifs sont abordés : introduction aux soins palliatifs, aspects médicaux, volet psychosocial, comme la gestion des émotions et du deuil, aspect physique, tels que les techniques de déplacement. Ce cours est suivi d’un entretien de rétroaction : que m’ont apporté les cours ? Suis-je encore disposé à m’engager ? … Ces questions sont traitées à ce moment. Ensuite, une note pratique de consentement est rédigée. Après cela, le volontaire peut réellement débuter, soit dans une situation à domicile, soit dans une unité de soins palliatifs. Dans les soins à domicile, les volontaires se rendent dès la première fois seuls chez le patient. Nous veillons bien entendu à ce que cette première expérience se déroule dans une situation relativement normale à domicile. Pourquoi seul ? Parce que dans les soins à domicile, il est fort délicat d’arriver chez un patient avec plusieurs personnes”, explique Karen De Meerleer.

 

Une concertation mensuelle

Chaque mois, le fonctionnement des volontaires et la collaboration avec eux fait l’objet d’une concertation entre l’asbl Panal et l’asbl Pallium. “Cela se passe très bien”, assure Karen De Meerleer. “Chaque mois se déroule également une rencontre des volontaires au sein de Pallium, durant laquelle ils peuvent échanger leurs expériences en plus petits groupes. Régulièrement, des formations complémentaires sont organisées sur des thèmes que les volontaires proposent eux-mêmes. Ces moments de formation sont fort appréciés par les volontaires. Au sein de l’asbl Pallium, une série de coordinateurs du volontariat se relaient. Ma tâche est surtout de chapeauter : donner des informations aux candidats volontaires sur les possibilités et attentes du volontariat. Vis-à-vis de Pallium, j’exerce également une fonction de soutien. Les volontaires de l’asbl Pallium peuvent toujours s’adresser à moi pour un entretien”, explique la responsable du volontariat auprès de l’asbl Panal. Et ces dernières années, le nombre de volontaires augmente dans les soins palliatifs, tout comme la demande de leurs services. “Oui, dans les soins domicile, nous avons actuellement 33 volontaires. Dans les unités de soins palliatifs des deux hôpitaux, ce sont environ 10 personnes par unité que nous avons. Les volontaires supplémentaires sont toujours les bienvenus. Une importante évolution a eu lieu ces 10 dernières années : de plus en plus de jeunes se présentent comme volontaires. Ils travaillent souvent à temps partiel, ont des enfants mais libèrent quelques heures par semaine pour faire du volontariat. Souvent, ils le font après avoir perdu eux-mêmes quelqu’un dans leur cercle familial ou de connaissances. La plupart des volontaires sont des femmes, mais il y a aussi quelques hommes. Pour l’essentiel, il s’agit toutefois de pensionnés ou de personnes qui ont arrêté plus tôt de travailler et qui veulent encore faire quelque chose qui a du sens. Nous attendons d’eux qu’ils libèrent au moins une demi-journée par semaine pour les soins à domicile. La plupart d’entre eux s’engagent pour des années : ils effectuent donc tout un trajet pour pouvoir devenir volontaire dans les soins palliatifs”, affirme Karen De Meerleer.

 

Écouter avec ses yeux et ses oreilles

“Dans la plupart des situations, ce que l’on attend du volontaire, c’est une présence. En fonction de ce que le patient veut au moment où le volontaire est chez lui… et cela peut fortement varier. Lorsque le patient est endormi, il s’agit de veiller auprès de lui pendant que son partenaire ou l’aidant proche va faire des courses. Cela peut aussi être une conversation intense sur la façon de quitter ce monde, avoir une oreille attentive… le volontaire évolue souvent aux yeux du patient : inconnu au début, il devient personne de confiance. Dans la mesure du possible, nous essayons aussi de tenir compte du volontaire qui correspond le mieux aux besoins du patient. Certains volontaires sont du genre actifs, tandis que d’autres dégagent davantage de quiétude. Le volontaire en soins palliatifs à domicile a une plus-value, c’est incontestable. Il ajoute un plus aux soins professionnels. Dans les soins à domicile, les volontaires font la différence en apportant un soutien à l’action de l’aidant proche. Cela permet aussi souvent au patient de rester plus longtemps à domicile. La famille est très reconnaissante à l’égard du volontariat, et vice versa: c’est enrichissant pour le volontaire en tant qu’être humain. Les volontaires me disent donc régulièrement qu’ils donnent beaucoup, mais qu’ils reçoivent tout autant en échange. Mais qu’est ce qui fait de quelqu’un un bon volontaire dans les soins palliatifs à domicile ? Cette personne dispose de quelques caractéristiques spécifiques. En premier lieu, elle doit être capable d’écouter avec ses yeux et ses oreilles. “Le vécu du patient, c’est la chose essentielle. Il faut pouvoir mettre son propre vécu et ses propres soucis de côté… Qu’est-ce que cette autre personne a à me raconter ? Voilà l’attitude qu’il convient d’adopter dans les soins à domicile. Étant donné qu’un volontaire se retrouve dans des situations très différentes au domicile des patients, le respect des valeurs et des normes est important. Il faut pouvoir accepter le fait que les choses peuvent être fort différentes de ce qu’elles sont dans sa propre vie. Il faut réaliser que l’on n’est qu’une petite partie de leur vécu, ne pas porter de jugement, ne pas faire preuve d’ingérence… c’est souvent difficile, parce que l’on a envie de changer certaines choses. Fiabilité et discrétion, de même que le secret professionnel, sont également importants. Lors des premiers contacts que j’ai avec les candidats volontaires, je préfère voir une attitude réservée qu’une grande confiance en soi”, affirme Karen De Meerleer.

 

La sensibilisation

La sensibilisation des volontaires se déroule via des exposés et des lectures, via des affiches chez les médecins généralistes, dans les églises, les bibliothèques ou d’autres lieux publics. En avril, nous entamons une nouvelle formation de candidats volontaires. “Les gens viennent de plus en plus se présenter spontanément comme volontaires”, conclut Karen De Meerleer, de l’asbl Panal. “Souvent après des présentations ou via un accompagnement que Panal a assuré dans leur famille ou le cercle de leurs connaissances.” Les personnes intéressées par le volontariat en soins palliatifs dans l’arrondissement de Louvain peuvent prendre contact durant les heures de bureau avec : Pallium: 0476 417 358 ou info@pallium.be ou avec Panal: 016 23 91 01 ou vragen@panal.be. Pour la Flandre : Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, Toekomststraat 36, 1800 Vilvorde (02 255 30 40) ou info@palliatief.be.