“Technologie kan niet ver genoeg gaan, zolang de patiënt maar de controle heeft en de zorgverstrekker er vlot mee overweg kan”

Inlevingsvermogen is een belangrijke kwaliteit, zeker in een medische setting. Hoe ervaart de patiënt de technieken en technologieën die we aanreiken? Rita Vrancken belandde op een doodgewone zondag op de spoedafdeling voor een bezoek dat uiteindelijk zou uitmonden in een verblijf van drie maand op intensieve zorgen, gevolgd door een zware revalidatie. Maandenlang kon ze zo goed als niet communiceren, maar wist ze perfect wat er zich rondom haar afspeelde. Ze schreef haar ervaringen, ook op het gebied van zorgtechnologie, neer in het boek Buiten blijft het zondag (uitgeverij Vrijdag).

 

Het syndroom van Guillain-Barré is een zeldzame aandoening en kan een heel zware impact hebben, afhankelijk van de ernst. Zo eentje waarvan je denkt: ‘Stel je voor dat je zoiets hebt. Gelukkig zal het mij wel niet overkomen.’ Maar jammer genoeg schaarde Rita Vrancken zich in 2013 bij het kleine groepje van 100 tot 300 getroffen Belgen per jaar. Bovendien sloeg de aandoening bij haar heel snel en heel hard toe. “Op 48 uur tijd was ik van kop tot teen verlamd maar wel bij bewustzijn. Het zogenaamde locked-in syndroom. Plots waren moeizame oogbewegingen mijn enige vorm van communicatie.” 

 

De eerste (onschuldige) klachten

 

De roman die ze schreef op basis van haar ervaringen verscheen vorig jaar, maar het noodlottige verhaal van Rita begon in 2013. Verschillende op het eerste gezicht onschuldige klachten zorgden niet meteen voor paniek. Brandende pijn in de schouders, benen die slap aanvoelden zoals bij de griep, armen die aanvoelden alsof je erop geslapen had. En hoewel Rita niet meteen leven kreeg in haar armen, bleef ze rustig. De kalmte maakte echter plaats voor ongerustheid toen ze op die zondagochtend niet kon slikken.  

 

“Lichte ongerustheid,” nuanceert Rita, “want ik ben rustig naar de spoedafdeling vertrokken en had het idee dat alles op zich wel zou meevallen. Ik stapte ook gewoon zelf het ziekenhuis binnen. Toen ik mijn symptomen opsomde, besloten ze meteen enkele neurologische tests uit te voeren. Dan begin je de mogelijke ernst te beseffen, maar ik dacht toch nog dat ik straks gewoon weer naar huis zou gaan. Mocht ik effectief naar huis gegaan zijn, wel… Dan zat ik hier nu niet. Op basis van de resultaten, die alarmerend waren, konden ze mij overtuigen om in het ziekenhuis te blijven. Gelukkig maar, want diezelfde nacht kwam ik in ademnood en werd mijn situatie nog ernstiger. Ik belandde op de dienst intensieve zorgen en bevond mij wekenlang in levensgevaar, want het syndroom van Guillain-Barré sloeg keihard toe en ook mijn hartspier raakte aangetast.”
 

 

Gevangen in je eigen lichaam
 

Daar lig je dan. Ver weg van je vertrouwde omgeving, in een hoogtechnologische omgeving, met een hoofd vol vragen. Maar zonder de mogelijkheid om ook maar één woord te zeggen, te prevelen of te stamelen. 

 

“Ik kon op dat moment niets meer. Ik was een plant die kon horen en denken. De manier waarop verpleegkundigen met mij omgingen en bleven communiceren was desondanks ontzettend menselijk. ‘Vind je het niet beangstigend, al die toestellen om je heen?’. Ze vroegen het me geregeld, ook al konden ze geen antwoord verwachten. Zelfs geen kleine beweging kon ik hen meegeven. Frustrerend voor mij, frustrerend voor hen. Maar ze bleven mij menselijk benaderen. En dat is belangrijk”, benadrukt Rita. 

 

“De machinerie maakte me niet zenuwachtig. Integendeel, het was een geruststelling. Mensen zijn mensen en falen weleens, maar wanneer ze een fout maken, vangt de technologie het wel op. De technologie rondom jou wordt beangstigend als je merkt dat de verpleegkundigen er niet mee overweg kunnen. Dan heb je het gevoel aan een zijden draadje te hangen. Gelukkig is dat uitzonderlijk en zag ik vooral goedopgeleide verpleegkundigen die alle toetsen en snaren van de medische instrumenten in de vingers hadden. Technologie in de zorg verhoogt de veiligheid, biedt mogelijkheden om sneller en efficiënter te revalideren en draagt bij tot het comfort van de patiënt en de zorgverstrekker op voorwaarde dat ze op mensenmaat zijn.” 

 

De aanwezige technologie zorgde zowel bij Rita als het personeel voor comfort. “Het was niet evident om mij bijvoorbeeld uit bed te krijgen met mijn plaasteren lijf, een slalom tussen het kluwen van draden en apparaten. Maar dankzij de beschikbare technieken en technologieën konden ze mij bijvoorbeeld in een relaxzetel plaatsen. Voor mij een hoogtepunt van de dag. Het betekende niet alleen een eerste aanzet tot herstel, maar het deed ook iets positiefs met mijn gemoed. Bovendien zou ik me zonder het gebruik van een tillift schuldig gevoeld hebben. Als mensen moeten zwoegen voor jou en je hun rug hoort kraken, word je daar niet vrolijk van.” 

 

Een ander stukje technologie waarover Rita beschikte was de tikbel. “Zo kreeg ik een gevoel van veiligheid. Ik kon mijn hoofd ondertussen een klein beetje draaien en kon zo een bel doen afgaan waarna het verzorgend personeel kwam kijken wat er mis was. De bel ging vaak af zonder dat ik het wou. Dan komt een verzorger langs voor niets. Hij had er het raden naar waarom ik gebeld had, want ik kon het niet zeggen dat het een vergissing was. Dan voel je je slecht omdat je die persoon onnodig lastigvalt tijdens zijn of haar drukke werkdag. Zou hier niets op gevonden kunnen worden, een systeem op maat van de patiënt?”, daagt Rita de zorgingenieurs uit. “Mensen die niet kunnen praten noch kunnen schrijven, die hebben een gigantisch probleem. Tijdens het bezoekkwartier kon ik één woord vormen op het letterblad dat mijn zoon had afgedrukt. Ik knipperde – moeizaam – met mijn ogen wanneer hij daarop de juiste letter aanwees. En wat kan of wil je zeggen met één woord? Ik kijk uit naar de ingenieur of de organisatie die met een vlot en toegankelijk communicatiemiddel op de proppen kan komen. 

 

Drie maanden lang in een ziekenhuisbed liggen is een eeuwigheid als je niets kan doen. “De tijd gaat ontzettend traag. Vooral het lezen heb ik enorm gemist. Dan denk je dat een voorleesboek of een boek dat zelf de pagina’s omdraait soelaas kan bieden, maar dat is niet het geval. Dat audioboek bleef maar spelen, ook als er dokters of verpleegkundigen langskwamen. En dan ben je de draad kwijt. Een boek dat zelf de pagina’s omdraait is ook geen goede oplossing. Ofwel gaat het te traag en verveel je je op het einde van elke pagina ofwel gaat het te snel en dan raak je gefrustreerd. Technologische oplossingen voor patiënten zijn fantastisch, maar je moet als patiënt de controle hebben of toch die indruk krijgen. Af en toe is technologie in de zorg mensonterend. Zo maakte men gebruik van een eetrobot die me eten gaf op een automatisch ingesteld ritme. Dan voel je je echt inferieur, want op dat moment is de machine baas over jou, de patiënt. En dat gevoel wil je nooit hebben.” 

 

Niemand die dacht dat ze dit nog zou kunnen
 

Na drie maanden op de dienst intensieve zorgen kon Rita weer fluisteren. Na veel oefenen kon ze ook weer zelfstandig ademen. Het loskoppelen van het beademingstoestel was een grote stap voorwaarts waar ze al lang naar uitkeek. De blaassonde en voedingssonde werden ondertussen ook verwijderd, de machines werden losgekoppeld en per liggend transport vertrok Rita, van wie het lichaam nog steeds verlamd was, richting revalidatiecentrum. 

 

“De eerste doelstelling daar was om in een rolstoel te leren zitten. Dat zou al een mooie (eind)prestatie geweest zijn. Mijn man en ik werd verteld dat ik zwaar hulpbehoevend zou blijven voor de rest van mijn leven. Geen enkele arts durfde zeggen dat ik weer zou kunnen wat ik vandaag allemaal kan. Ik kon bij aankomst in het revalidatiecentrum één teen krullen. Meer niet. Elke arts die een EMG neemt of ziet van mijn benen, veronderstelt dat ik een rolstoelpatiënt ben. Hoe het mogelijk is dat ik toch van zo ver teruggekomen ben? Een exacte verklaring is daar niet voor, maar een eerste vereiste is dat je lichaam en je geest meewillen. Je moet bereid zijn om af te zien, om egoïstisch te zijn, om aan topsport te doen. Want dat was het wel degelijk. Revalideren in die mate, dat is topsport. Als je niet bereid bent om bepaalde inspanningen te leveren, door te zetten wanneer je het meest afziet, dan raak je niet waar je hoopt te raken. Je moet 100% focussen op jezelf en alleen aan jouw doel denken.” 

 

Op die manier boekte Rita veel meer progressie dan voorspeld. Na vier maand besloot ze zelfs huiswaarts te trekken en niet meer terug te keren. Tot grote ontsteltenis van haar arts. “Die was niet akkoord. Maar ik wou niet meer blijven. Ik had het gevoel dat ik thuis nodig was. Mijn gezin is een grote motivatie geweest. In mezelf had ik niet voldoende motivatie kunnen vinden, die moet uit je omgeving komen. Ik wou de lat telkens weer hoger leggen voor mezelf. Vandaar ook mijn vertrek uit het revalidatiecentrum, waar de omgeving volledig aangepast is aan je beperkingen. Ik vroeg een time-out van een week aan. Dat doe je doorgaans om op vakantie gaan, maar ik ging naar huis. Ik wou kijken hoe ver ik stond in een niet-aangepaste setting. Na die week op proef thuis, liet ik weten dat ik niet meer terug zou keren…” 

 

De confrontatie met de realiteit was bikkelhard. Ik kon geen deur openen of een blad papier vastnemen. Natuurlijk was mijn arts onthutst over mijn beslissing, maar ik nam het (berekende) risico. Er woont een kinesist in mijn straat waar ik te voet naartoe kon. Met vallen en opstaan weliswaar, letterlijk. Maar ik zette door. Ondertussen liet ik onze woning aanpassen op technologisch vlak: een aangepaste telefoon en een elektrische deuropener onder meer. Ik kan namelijk nog altijd geen deuren openen. Ook mijn man en mijn zoon, en de thuisverpleging, zorgden ervoor dat mijn schijnbaar onmogelijke opdracht toch gewoon mogelijk bleek. Mijn arts had gelijk toen ze zei dat het vroeg was om naar huis te gaan, maar uiteindelijk had ook ik gelijk. De restletsels die ik meedraag blijven weliswaar een invloed hebben op mijn dagelijkse leven, maar zijn ook veel beperkter dan gedacht.”  

 

 

Buiten blijft het zondag
 

Het hele proces inspireerde Rita tot het schrijven van een roman waarvan haar herstelverhaal de basis vormt. “Om het geestelijk aan te kunnen, die drie maanden locked in, heb je een escape nodig. Bij mij was dat het vertellen van verhalen aan mezelf.” 

 

Reeds vanop de intensieve dienst besloot Rita om haar verhaal neer te schrijven. Tegen de tijd dat ze moeizaam met twee duimen kon typen, zat Buiten blijft het zondag in haar hoofd. Inlevingsvermogen is cruciaal in de zorg, ook bij de ontwikkeling van de technologie die er wordt aangewend. “Dit boek geeft de mogelijkheid – aan lezers, ook uit de technologische- en zorgsector – om in het hoofd te kruipen van een patiënt die zich uit een plaasteren lijf worstelt en terug een plaats vindt in de valide wereld”, besluit Rita Vrancken.  

 

 

Dit artikel verscheen in editie 019 van het magazine Zorg&Techniek (zorg.tech)