Nood aan meer bewustmaking grote publiek en medische wereld

Naar schatting lijden ongeveer 2.500 mensen aan idiopathische pulmonale fibrose (IPF) in België. Ter gelegenheid van de internationale week van idiopathische pulmonale fibrose, die van 15 september tot en met 23 september 2018 loopt, wordt de bevolking en de eerstelijnszorg gesensibiliseerd over de symptomen van deze zeldzame levensbedreigende longziekte. Door een snelle diagnose van de huisarts/longarts kan de behandeling van de ziekte in een vroeg stadium van start gaan, waardoor de progressie van de ziekte kan worden vertraagd.

 

IPF, een moeilijk te onderscheiden ziekte

IPF is een erg zeldzame en levensbedreigende longziekte die gekenmerkt wordt door een progressieve aantasting van de longfunctie. De ziekte zorgt er dan ook voor dat de patiënt meer en meer kortademig wordt en onbehandeld binnen de 2 a 3 jaar aan de ziekte overlijdt. De directe oorzaak van IPF blijft vandaag nog onbekend. Er zijn echter een aantal vaststaande risicofactoren die een diagnose in de hand werken: roken, blootstelling aan bepaalde beroeps- of omgevingsgerelateerde stoffen, chronische virale infecties, een zuurreflex, familiale voorgeschiedenis of omgevingsfactoren.

 

De meest voorkomende symptomen van IPF zijn kortademigheid en een droge hoest. Vaak krijgen patiënten ook moeite met het verrichten van alledaagse fysieke activiteiten. Door gelijkaardige symptomen wordt de ziekte nog te vaak verward met astma of met COPD (Chronische Obstructieve Longziekte). Bij een IPF-patiënt zal echter tijdens het beluisteren van de longen met een stethoscoop een kenmerkend krakend geluid te horen zijn dat lijkt op het geluid bij het openen van een klittenbandsluiting.

 

Ongeveer 2.500 patiënten in België

In België schat men dat ongeveer 2.500 mensen lijden aan idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Het sterftecijfer ligt op een niveau van 50% in de 2 tot 3 jaar nadat de diagnose gesteld wordt. De ziekte wordt vooral gediagnostiseerd bij mannen tussen 50 en 85 jaar.

 

In Europa schat men het aantal mensen die met IPF leven tussen de 80.000 à 111.000. Naar schatting komen daar elk jaar 30.000 tot 35.000 nieuwe patiënten bij.

 

Het belang van een snelle diagnose door de huisarts of longarts

Een late IPF-diagnose heeft negatieve gevolgen voor patiënten, omdat men pas in een later stadium kan beginnen met de behandeling en het vertragen van de ziekteprogressie. Aangezien deze ziekte onbekend blijft bij het grote publiek en in de medische wereld, kan de diagnose pas gesteld worden nadat er verschillende specifieke testen zijn verricht. De gemiddelde tijd tussen het verschijnen van de eerste symptomen en het stellen van de juiste diagnose bedraagt daarom 1 tot 2 jaar.

 

Patrick Simaels, voorzitter van de Belgische Vereniging Longfibrose vzw, voegt eraan toe dat “ons doel is, tijdens deze IPF-week, om zoveel mogelijk mensen aan te zetten om hun huisarts te raadplegen in geval van symptomen zoals kortademigheid of droge hoest. Om zo – hopelijk – op termijn de tijd tussen de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnose te kunnen verkorten.”

 

In de praktijk wordt de ziekte vaak gemist en worden patiënten vaak pas laattijdig naar de longarts doorgestuurd. “Nu efficiënte anti-fibrotische behandelingen voor IPF beschikbaar zijn, is een afwachtende houding voor patiënten met een vermoeden van longfibrose niet langer gerechtvaardigd.”, aldus Dr. Jonas Yserbyt, Dienst Longziekten, UZ Leuven. Prof. dr. Wim Wuyts, Dienst Pneumologie, UZ Leuven, voegt eraan toe: “Bij kortademigheid en kraken op de longen dient de patiënt zo snel mogelijk naar een longarts te worden doorgestuurd. Indien de diagnose wordt bevestigd kan men onmiddellijk starten met een anti-fibrotische therapie die de ziekteprogressie kan vertragen”.